Les Expériences de fin de vie (EFV)

 

 

Que sont les EFV ?

Les « expériences de fin de vie » (EFV) sont appelées en anglais: « end-of-life-experience » (ELE). On utilise aussi le terme : « état de conscience accrue au seuil de la mort » (ou « near-death awareness ») pour qualifier ce phénomène.  

 » Les EFV constituent un ensemble de phénomènes qui surviennent quand une personne malade, souvent au stade terminal, approche de sa fin de vie. Ses proches en sont les témoins, ainsi que bon nombre de soignants, qu’ils travaillent en unité de soins palliatifs, en service de gériatrie ou en cancérologie, en service à domicile… etc. En 1993, deux infirmières en soins palliatifs, Maggie Callanan et Patricia Kelley, ont été parmi les premières à porter ces phénomènes à la connaissance du grand public dans un ouvrage passionnant, « Final Gifts » (1)… Selon le Dr Peter Fenwick, l’apparition des EFV est un signe que le décès adviendra vraisemblablement dans les quelques heures ou les jours suivants. C’est une indication précieuse car elle permet aux proches de se préparer à cette issue. » (5)

Les expériences de fin de vie comptent l’intuition de la mort prochaine, les visions à l’approche de la mort, la lucidité terminale, les timings particuliers de la mort, les expériences perimortem et les expériences de mort partagée.

 

Des phénomènes très fréquents

 » Contrairement aux EMI qui surviennent brutalement, nous sommes là dans le contexte relativement tranquille et apaisé de l’accompagnement de fin de vie. Les EFV font l’objet de nombreuses observations et programmes de recherche depuis des décennies et sont désormais très bien documentées, en particulier par le neuropsychiatre Peter Fenwick qui fait autorité en la matière. (2)

Il ressort de tous ces travaux que les EFV sont en vérité fréquentes, ainsi qu’en atteste une étude de 2010 montrant qu’environ deux tiers des médecins, infirmiers, infirmières et autres intervenants auprès des personnes en fin de vie en sont régulièrement témoin. Dean Radin, docteur en psychologie, considéré comme l’un des meilleurs spécialistes mondiaux dans le domaine de la parapsychologie expérimentale au niveau universitaire, fait part d’une vaste étude japonaise auprès de 2221 proches de personnes récemment décédées d’un cancer (3) ; 21% rapportaient que la personne mourante avait fait un EFV. Dans le même esprit, le Dr Christopher Kerr, chef de service de l’unité de soins palliatifs de Buffalo aux États-Unis, a mené une étude auprès de 1500 patients et leurs familles d’où il ressort que les phénomènes de fin de vie se retrouvent chez 87% des personnes interrogées (patients et proches confondus).(4)  Selon cette étude, ces expériences se manifestent soit à l’état de veille (dans 19% des cas), soit sous la forme de rêves (dans 46% des cas), ou de manière mixte (à l’état de veilles et durant le sommeil, dans 35% des cas). De nombreuses personnes déclarent néanmoins que ces rêves n’ont pas la texture des rêves habituellement riches en symboles ou en situations difficilement interprétables ; là, ils sont beaucoup plus structurés, plus clairs, plus intenses, plus « réels » et prennent une tout autre dimension.

Les récits d’EFV sont sortis du registre anecdotique. Il ne s’agit plus d’histoires invraisemblables que les proches ou les soignants se racontent en chuchotant dans les couloirs des hôpitaux. Face au cumul des données à leur sujet, ces expériences au seuil de la mort sont désormais perçues comme pouvant faire partie intégrante du déroulé naturel du processus de fin de vie ; leur fréquence semble d’ailleurs augmenter à mesure que la personne se rapproche de sa mort. Et, tout comme les EMI, elles interrogent sur la nature de la conscience et suggèrent une continuité de la conscience après la mort physique. »  (5)

 

  1. Callanan M. et Kelley P., Final Gifts. Understanding the Special Awareness, Needs and Communications of the Dying, Simon and Schuster, 2012
  2. Fenwick P. et E., The Art of Dying, Bloomsbury, 2008. Brayne S., Lovelace H. et Fenwick P., « End-of-life experiences and the dying process in Gloucestershire nursing home as reported by nurses and care assistants”, Am J Hosp Pall Care, 2008, 25, 195-206. Brayne S. Farnham C. et Fenwick P., « Death-bed phenomena and their effect on palliative care team. A pilot study”, Am J Hosp Pall Care, 2006, 23, 17-24.Fenwick P et Brayne S., “End-of-life experiences. Reaching out for compassion, communication, and connection-meaning of deathbed visions and coincidences”, Am J Hosp Pall Care, 2011, 28, 7-15. Fenwick P., Lovelace H. et Brayne S., “Comfort for the dying. Five-year retrospective and one-year prospective studies of end-of-life experiences”, Arch Gerontol Geriatr., 2010, 51, 173-179
  1. Delorme A., Radin D. et Wahbeh H., « Advancing the evidence for survival of consciousness », Bigelow Institute. Morita T., Naito A.S., Aoyama M., Ogawa A., Aizawa I., Morooka R., Kawahara M., Kizawa Y., Shima Y., Tsuneto S. et Miyashita M., “Nationanwide Japanese survey about deathbed visions: “My Deceased Mother Took Me to Haeven”, Journal of Pain and Symptom Management 52 (5), 646-654
  2. Kerr C. “Experiences of the Dying. Evidence of survival of human consciousness”, Bigelow Institute. Kerr C., Donnelly J.P., Wright S.T., Kuszak S.M., Banas A., Grant P.C et Luczkiewicz D.L., “End-of-life dreams and visions. A longitudinal study of hospice patients experiences”, J of Pall Care, 2014, 17 (3), 296-303. Kerr C. et Mardorossian C., Death is But a Dream. Finding Hope and Meaning at Life’s End, Quercus, 2020
  3. Dr Christophe Fauré, Cette vie… et au-delà. Enquête sur la continuité de la conscience après la mort, Albin Michel, 2022, pp 82-86 et 249